INTERVJU: Nađa Stanojević – Mentalno zdravlje je ključno u prihvatanju dijagnoze multipla skleroze

Multipla skleroza je autoimuna bolest centralnog nervnog sistema od koje boluje manje od 1% sveta. Prve simptome najčešće daje već u dvadesetim godinama, a doktori je nazivaju bolešću mladih.  Uzrok bolesti je još uvek nepoznat, a simptomi su individualni za svakog pacijenta, što ih može učiniti teškim za prepoznati.

Kada sam htela da saznam više o iskustvima pacijenata iz Srbije, naišla sam na profil Nađe Stanojević (@neonadj), dvadesetsedmogodišnje devojke iz Niša, koja svoje iskustvo sa ovom bolešću deli kroz Instagram priče i objave. 

Nedavno je otvorila agenciju za digitalni marketing, Soutside Social, a posao smatra bitnim delom svog života. Navodi da u njemu ponekad nalazi izlaz iz problema, način da se isključi iz stvarnog života koji ume da je optereti. „Pomaže mi i da napravim razliku organizacijama kojima to stvarno znači”. 

U poslednje dve godine, radila je sa dosta neprofitnih organizacija, što joj je dalo ideju da nastavi da se bavi aktivizmom i van posla, naročito onim vezanim za MS, koji je postao nerazdvojiv deo njenog svakodnevnog života.

Nađa je 4. marta obeležila 2 godine od kada je saznala da boluje od multipla skleroze. 

Za ovu bolest se govori da „ima hiljadu lica”. Kako si saznala da boluješ od MS-a?

Jako mi je i dalje zanimljivo kako je baš taj naziv bolesti povezan sa mojim simptomima. Saznala sam da bolujem od MS-a tako što mi se jedna strana lica ukočila. Prvi neurolog je mislio da je od promaje, ali kad sam zatražila drugo mišljenje i odradila magnet tog 4. marta saznala sam da sa mojim mozgom nešto nije u redu. I tako sam i otišla kući, sleđena, u panici, bez dovoljno informacija.

Kasnije sam sa psihijatrom obradila taj događaj, ali smo se oboje složili kako pacijenti ne dobijaju pravu podršku od strane svojih lekara u trenutku kada saznaju tako veliku vest, to je ogroman problem i nešto što on i ja želimo da promenimo, makar za MS.

Ideja nam je da napravimo informacioni letak za sve ljude koji su tek saznali svoju dijagnozu, na kom mogu da pročitaju sve o bolesti, o toku lečenja i o tome kako utiče i psihički i fizički na pacijenta.

Kakvo iskustvo si do sada imala sa našim zdravstvenim sistemom?

Teško pitanje jer sam mnoga sećanja potisnula, neka pozitivna su i dalje ostala. Shvatite, svaki odlazak u bolnicu je podsećanje da sa vama nešto nije u redu, isto tako i sa fizikalnom terapijom koja je obavezna i sa bilo kakvom kontrolom kod lekara, koja ne mora uopšte da bude nužno povezana sa MSom. Neki neurolozi su bili divni, neki manje.

Predviđene stalne kontrole ne postoje, ili sam ja loše informisana, ali u priči sa ostalim devojkama koje boluju od iste bolesti, rekla bih da je sličan problem. Poslednji put sam bila u bolnici avgusta i septembra kada sam i dobila terapiju za MS, godinu i po dana nakon dijagnoze. U idealnom slučaju i u uređenim državama, terapija se dobija u roku od tri meseca. U idealnoj državi dobiješ sve informacije vezane za bolest odmah pri dijagnostifikovanju bolesti. U idealnoj državi te obaveste kako treba da traje tvoj tok lečenja. Možda ću sa tom informacijom da zatvorim ovu temu. 

Ko je tvoja najveća podrška? Koliko je mentalno zdravlje važno u procesu prihvatanja dijagnoze?

Mentalno zdravlje je ključno u procesu prihvatanja dijagnoze, ali i pre i posle toga. Teško je, naravno, pričati o tome, teško je prihvatiti slabost, i, uopšte bolest. Teško je nositi se sa svim aspektima lečenja od saznanja do svakodnevnog života. Depresija je najzastupljeniji simptom kod ljudi sa MSom i stvarno je teško pobediti je. Zbog toga sam i došla na ideju da organizujem grupu podrške, neku vrstu gurpne terapije, koju vodi moj psihijatar Dragan Milošević koji me je podržao u celom procesu, sa svojim vremenom, prostorom i energijom. Večno sam mu zahvalna. 

Trenutak nakon prve grupne terapije samo sam došla kući i plakala, nikada nisam bila tolliko ponosna na sebe. Mada je i grupna terapija iznela na videlo sve moje strahove koji su bili potisnuti neko vreme. Verujem da ću vremenom i pričanjem pobediti to sve uz pomoć divnih devojaka koje su pristale da krenu na grupnu terapiju. Za sad nas je ukupno pet i stvarno je neverovatna energija. Spaja nas isti problem, ali se svaka sa njim nosi drugačije. Juče, nakon druge seanse, opomenula me je jedna devojka da se više smejem i da manje shvatam tuđe probleme toliko lično. Dobar podsetnik.

Moja najveća podrška su trenutno moj psihijatar, moje drugarice, grupa podrške koju sam organizovala, i ja sama. Na nedavnom događaju koji organizuje moja divna profesorka filozofije, koja mi je sada već drugarica, Bojana Golubović, radile smo retrospekciju ove godine i shvatila sam da sam najzahvalnija na tome što sam podržala sebe. Nisam to radila, nisam bila sebi oslonac, uviđam taj obrazac kod mnogih ljudi sa MSom. Kao da nas dijagnoza opominje da se vratimo sebi i da neke stvari ispravimo. Ja nisam bila tu za sebe, ali sad jesam (ili se bar stvarno trudim da budem), naravno, uz podršku svih gore pomenutih ljudi.

Na svom društvenom profilu odlučila si da podeliš delove svoje borbe s MS. Šta je to značilo za tebe, a šta se nadaš da će značiti drugima?

Krenula sam da delim svoju MS priču u februaru 2022. Prvo sam krenula da objavljujem fotografije iz raznih medicinskih ustanova u kojima sam se lečila. Na tome je bio fokus. Kada sam videla rekacije i kada su krenuli da mi se javljaju ljudi sa MSom iz Srbije shvatila sam da nema mnogo ljudi u Srbiji koji pričaju otvoreno o svojoj bolesti, i rešila sam da nastavim.

Za mene je Instagram platforma gde se povezujem sa ljudima, gde i ja saznajem nove stvari o MS-u i gde delim svoj svakodnevni život sad već kako bi približila ljudima koji ne znaju ništa o MS-u šta je to i kako bih rušila stigme vezane za tu bolest. Svoju ljubav prema fotografiji i pisanju sam spojila na toj platformi, sada već sa ciljem da i drugima koji imaju MS pomogem u prihvatanju svoje bolesti a kroz pisanje i deljenje imam osećaj da ne krijem svoj MS od sebe nego da se sa njim suočavam aktivno. Generalno se o slabostima ne priča, a od bolesti svi beže, „pu-pu-pu, ne daj bože“, i sl. Nažalost, moja realnost i realnost još milion drugih ljudi koji žive sa MSom u svetu je drugačija. 

Pitala sam devojke na terapiji šta njima znači to što delim, naravno, pored činjenice da smo se zbog toga i okupile nakon što su videle moju objavu gde pozivam ljude na grupnu terapiju. Jedna je rekla da se oseća kao da nije sama jer postoji još neko ko proživljava iste stvari. I malo sam se rastopila. Nismo same u ovome, ali je teško ako nema nikog da nam kaže to. Jedno je poveravati se prijateljima, a sasvim druga stvar nekome ko ima isti problem kao ti. 

Na koji način je dijagnoza uticala na tvoje razmišljanje o budućnosti? 

Na prvu loptu me je demotivisala, ali kad sam stala na noge, dobila sam još više motivacije. Nešto kao – sad ćeš ti da vidiš kako ja mogu. Ponekad me to razmišljanje baci u krevet jer se preforsiram, ali učim da nađem balans. U tome je stvar – u balansu. Sa MSom ti se svaki dan razlikuje i tako i gledam da živim, ispratim flow svakog dana i provedem ga što je prijatnije i iskrenije moguće.

Pored posla, Nađa mi se poverila šta je to što je najviše ispunjava.

Volim fotografiju, volim da putujem (to često radim i koristim kao još jedan beg od realnosti), volim svog psa i naše šetnje, volim svoju porodicu, volim svoje žene i svoje dečake. Volim svoju vikendicu na brdu iznad Niša gde često idem sama i pišem. Oduvek sam volela da pišem, ranije prozu, sad poeziju, mada je sve to početnički i samo prati neki moj proces izlečenja, nazvaću ga tako. Radije biram prirodu nego izlazak u grad, i društvene igre pre televizora.

Šta je jedna stvar koju bi želela da baš svako zna o multipla sklerozi?

Bolest je nepredvidiva. U jako kratkom roku se promene neke stvari koje čovek tokom regularnog života uzima zdravo za gotovo – kao što je intenzitet i konstantnost čula, lakoća kretanja, osećaj snage… Ali je u svemu tome važan neverovatan ljudski kapacitet da se na sve nepredviđene okolnosti navikne i prilagodi, i pronađe nove načine da pristupi svojim uobičajenim aktivnostima i navikama. Pored toga, doći će spontano i do preispitivanja i preraspodele prioriteta – koje moje navike su zaista dobre za mene?

Dodala bih samo i to da nije sramota pričati o zdravstvenim problemima, da nije sramota pitati, i da moramo kao društvo da normalizujemo tu vrstu diskusije bez ružičastih naočara.

Foto: privatna arhiva

Komentari

Leave a reply

Molimo Vas, unesite komentar
Please enter your name here

Preporučujemo

Instagram

Jachim zoomira nedelju

Preporučujemo

Najnovije

GLEDAJ

Još